Él, en cambio, no trabaja, tiene concedida una incapacidad. Anteriormente su faceta profesional se había desarrollado en la industria farmacéutica, pero tal y como indica “ahora estoy dedicado exclusivamente a mí”. El principal motor del viaje que esta pareja realiza cada tres semanas a la capital es el de acudir a un ensayo clínico.
Un adenocarcinoma bastante avanzado en el pulmón llevó a J.A.S. del Hospital Universitario Cruces de Bilbao (donde el tratamiento convencional no frenó la progresión de su enfermedad) al Hospital Universitari Vall d’Hebron en Barcelona. Allí estudiaron su caso, pero la respuesta no fue la esperada y, en vistas de que no podían ofrecer un tratamiento alternativo, J.A.S. decidió continuar su viaje y llegó a Madrid.
Tras una entrevista con el Dr. Ponce en el Hospital Universitario 12 de Octubre vieron que disponían de alternativas para su caso. Desde principios de año, se encuentra en un ensayo clínico que le proporciona, a pesar de los efectos secundarios, una “buena calidad de vida y poder llevar una vida bastante normal”.
Buenos días, posiblemente mucha gente no sepa con exactitud qué es un ensayo clínico. ¿Podrías darnos una definición aproximada?
Un ensayo clínico tiene como objetivo buscar datos o analizar el comportamiento en pacientes al aplicar una medicación que esté fuera de indicación. Por fuera de indicación entendemos a todo uso de un fármaco que se utilice en pacientes activos fuera de aprobación por los órganos regulatorios.
¿Qué ha supuesto para ti participar en un ensayo clínico?
Cuando tus alternativas son bastante limitadas como es mi caso; un ensayo clínico, aunque lleva sus riesgos, supone una opción terapéutica de cara al paciente, ya que de esta forma tenemos más posibilidades de tratamiento que las opciones habituales.
¿Has cambiado la idea que tenía de los ensayos clínicos tras participar en ellos?
La verdad que mi idea no ha variado porque anteriormente me dedicaba profesionalmente a la industria farmacéutica, es decir, conocía la temática. Según mi opinión, veo necesario insistir en las ventajas que tiene optar a un ensayo clínico ya que pueden ofrecer una alternativa que hoy en día no existe en la medicina diaria. Por otra parte, puedes tener algunas dudas sobre efectos secundarios o quizás miedo porque te plantees si va a funcionar o no; pero yo creo que hoy en día casi todos los estudios clínicos que hay están perfectamente controlados.
¿Cómo se le planteó la posibilidad de participar en el ensayo clínico?
En mi caso, a principios de 2019, mi oncólogo y equipo médico del Hospital Universitario de Cruces consideraron que era necesario cambiar de tratamiento y me ofrecieron una alternativa. Sin embargo, decidimos buscar otras opciones. Realizamos una búsqueda exhaustiva de aquellos centros más punteros para mi enfermedad porque, aunque cada día la investigación clínica se va extendiendo más, no todos los sitios tienen la misma capacidad para poder realizar ensayos clínicos. Hoy en día con las redes sociales e Internet es más fácil saber dónde se realizan ensayos clínicos concretos para la afección que uno tiene e intentar ponerse en contacto con ese equipo investigador para conocer los criterios y si reúnes las características para tu inclusión.
Como le estaba comentando, una vez que nos informamos de estos centros, a través de mi oncólogo de Bilbao, y algún amigo muy introducido en el sector, optamos por una serie de hospitales. La primera cita me la gestionó el Servicio Vasco de Salud y fue en el Hospital Universitari Vall d’Hebron, pero viendo que no había ninguna opción, optamos por el Hospital Universitario 12 de Octubre.
La forma en la que accedió a la posibilidad de participar a un ensayo clínico en ambas ocasiones ¿fue similar o variaba?
Las dos veces que he optado por intentar buscar una alternativa al tratamiento que me ofrecían, fueron totalmente diferentes.
La primera fue a través del Servicio Vasco de Salud, quienes se encargaron de enviar toda la documentación necesaria con mi historial al Servicio Catalán de Salud, concretamente al Hospital Universitari Vall d’Hebron. De esta forma, cuando fui a Barcelona al hospital, en la cita concertada, el equipo médico ya disponía de toda la documentación que necesitaban para comprobar si mi caso se ajustaba a algún protocolo en el que ellos estuvieran trabajando. Sin embargo, la contestación no fue positiva. Por mi estado de salud y edad me animaron a que siguiera buscando un ensayo clínico en la Red Nacional porque seguramente tenía posibilidades.
En el caso del Hospital Universitario 12 de Octubre, en cambio, hice llegar mi historia clínica a través de un amigo y compañero. Vieron mi perfil de paciente y situación de la enfermedad. Teniendo en cuenta el abanico de ensayos clínicos disponibles, cuando acudí a la cita ya nos ofrecieron cuatro opciones, de las cuales, de manera mutua y consensuada, médico-paciente, elegimos una, la que consideramos que podía ser la más adecuada.
¿Cómo valoraría su experiencia?
Por el momento, bastante positiva. No solamente a nivel de variedad de ensayos clínicos ofertados sino también en la respuesta a esos ensayos. A raíz del ensayo del Hospital Universitario 12 de Octubre yo creo que tuve una respuesta positiva y que no mermó mi calidad de vida. Además, también he dado con un equipo médico que me trasmite siempre mucho optimismo y eso ayuda muchísimo a la hora de afrontar la enfermedad.
¿Qué consejos daría a aquellas personas a las que se les ha planteado la opción de participar en un ensayo clínico?
Casualmente tengo dos amigos que están en una situación similar a la mía y la verdad que siempre en todo momento los he animado a que vayan descubriendo nuevas opciones, que no se queden únicamente con el diagnóstico que les realiza el oncólogo o su centro de referencia. Actualmente, hay muchas posibilidades para buscar alguna alternativa a la que te ofrecen.
Para terminar, ¿crees que existen prejuicios en la sociedad sobre los ensayos clínicos? ¿Qué ve necesario para cambiarlo?
Yo creo que sí, que existen muchos prejuicios. La verdad que la gente tiene una idea de ensayos clínicos que es bastante diferente a lo que es la realidad. Lo que se necesita es información para que se pierda el miedo, cambie de opinión o sepa cómo funcionan realmente estas nuevas opciones de tratamiento. Se trata de que estén informados para que sepan qué es un ensayo clínico, cómo se gestiona, el riesgo y beneficio de participar en él. Y lo más importante, el control riguroso al que está sometido el paciente con total garantía.
